El otro día mi hijo me dijo una cosa que me emocionó profundamente.
Íbamos en el coche y me preguntó si él de mayor sería feliz, le contesté que ojalá y que haré lo posible para que así sea… su respuesta fue “es que sabes qué, mamá? que yo ahora soy feliz todos lo días”.❤️
Se me llenó el alma y me dio fuerza para esos momentos de flaqueza, de culpa, de desesperación, de frustración, de sentir que no llego…
💙💚🤎🤍💛🧡❤️
El descanso nocturno en un gran porcentaje de autistas está alterado.
Nuestra experiencia es que mi hijo cada noche que al día siguiente hay cole, a las nueve está en la cama, leemos un cuento y a dormir.. pero esto no es así!
Se levanta un montón de veces, enciende la luz, es un pillo y como está con la puerta cerrada, coge libros, juguetes… le explico que eso no lo puede hacer ( aunque lo hablamos cada noche antes de salir yo de su habitación), pero hay algo que lo impulsa a hacer esto cada noche.!!
Cuando consigo que apague y no coja nada, lo escucho contar historias y partirse de risa, hasta que al final y después de entrar en su habitación demasiadas veces se queda dormido.
Esto pasa cada noche de los siete días de la semana, de los 30 días del mes, y la verdad que a veces es realmente agotador.
Además, aunque esto no pasa todas las noches pero sí demasiadas, se despierta de madrugada, viene a cama y en consecuencia me despierta, y normalmente se me pone a hablar y a contar cosas como si ya fuese la hora de levantarse, alguna vez se acuesta y se vuelve a dormir 😁.
El descanso nocturno y los trastornos del sueño también están dentro del autismo, y muchas personas no lo saben.
Lo peor de esto es que por la mañana se suele levantar muy cansado, pero después repone batería para todo el día y otra noche más 😅, la que no tiene tanta energía soy yo… 😴😴🫠🫠
Esto también es autismo.
Hay millones de cosas que me encantan de mi hijo, lo que más es su gran corazón, su bondad y lo cariñoso que es, realmente el que lo conoce sabe que es AMOR.
La cabeza de un autista está en constante trabajo, no para un segundo, suelen tener una imaginación increíble, y de algo que les gusta pueden llegar a saber absolutamente todo sobre eso y mucho más.
También es cierto que a veces la inflexibilidad es un handicap en algunas situaciones y su literalidad lo mismo, pero para eso estamos las personas neurotípicas que les rodeamos, para tener esa flexibilidad y poder entender y comprenderles.
Los juegos de mi hijo son bastante limitados por la condición de sus intereses que le absorben su tiempo y dedicación.
Lleva un tiempo que le encanta hacer cómics ( a su manera), y es algo que me flipa que haga, pero hace unas semanas ha empezado a hacer sus propios juguetes y me parece fascinante.
Lo que más le gusta es jugar con personajes de series o películas y ha empezado a crearlos él. Dibuja sus personajes, nos pide que se los plastifiquemos y monta sus historias, dice que quiere ser guionista y director de cine, y con la imaginación que tiene, estoy segura que puede hacer grandes cosas.
Esto es amor de madre, por supuesto, bien sé que tiene ciertas limitaciones para algunas cosas, pero también sé que tiene un don especial que tienen muy pocas personas.
💙💙💙
Ayer mi hijo me preguntaba que por qué no aprendemos todxs la lengua de signos para poder comunicarnos entre todas las personas mejor.
El otro día hablaba con una mamá que su hijo es autista no verbal y se comunica mediante signos, pero que muy pocas personas conocen…
Hay miles de personas sordas que se merecen ser entendidas…
Pienso que sería verdaderamente interesante que en los coles, desde pequeñitxs existiera una asignatura para aprender lengua de signos.
Cuando somos pequeñxs, somos como esponjas y aprendemos muchísimo más fácil que de adultxs.
Queda mucho por cambiar, demasiados frentes y demasiadas personas excluidas de la sociedad, por muchos tipos de discapacidad, y todxs tenemos el mismo derecho de ser comprendidxs.
💗💜🧡💚💙💛❤️
Desde siempre el nombre de mi hijo se escucha constantemente allá donde va, y en casa también.
Recuerdo que con 2-3 años cuando lo iba a recoger a la escuela infantil, estaba esperando fuera y se escuchaba repetir una y otra vez su nombre.
En los cumpleaños y/o celebraciones más de lo mismo, y también había algunx que se aprovechaba de que mi hijo no se sabía defender para echarle las culpas de casi todo…
No para quieto, es incapaz, su cuerpo y su mente no se lo permite. Si está sentado, se balancea, pierna para arriba-pierna para abajo, y si está de pie lo camina todo y toca todo lo que puede.
Hace tiempo pasaba mucho apuro en ciertas situaciones, además que las miradas y los “cuchicheos” hacían que aún me causara más, pero hoy en día estoy más que acostumbrada, las miradas y los cuchicheos los esquivo todo lo que puedo.
Cuando digo que hay que estar alerta 24 horas es que es así, porque cuando por su cabeza pasa que tiene que hacer o decir algo, allá va, es incapaz de controlarse o de analizar las consecuencias. Es superior a él, pero cuando se da cuenta sí que entiende que lo que ha hecho no está bien, pero en el momento es imposible.
No se trata de un tema de educación, en el autismo se necesita enseñar con otro tipo de estrategias, pero hay cosas que por mucho que repitas, pueden pasar años hasta ser aprendidas e interiorizadas.
Pero con mucha paciencia, amor y muchísimo trabajo se van consiguiendo grandes avances, y más que se irán consiguiendo 💜
Todxs tenemos miedos, situaciones que nos producen inquietud, nerviosismo… sabemos que hay obligaciones que debemos cumplir aunque no nos gusten o nos apetezcan, pero nuestro cerebro es capaz de entenderlo para poder hacerlo y/o controlarlo en mayor o menor medida.
Pero un cerebro autista funciona de otra manera, tiene otro mecanismo que conlleva que sea más complicado poder comprender ciertas normas y cumplir obligaciones.
Como ya he dicho en otras ocasiones, mi hijo tiene pánico a las agujas, es un temor irracional y la lucha que tiene consigo mismo es tan grande que todxs lxs que le queremos lo pasamos verdaderamente mal por lo que sufre.
Lo pasa tan mal que le tiembla todo el cuerpo, hasta le castañean los dientes del pánico.
Pues ayer ha tocado análisis, y esto para las familias neurodiversas supone un trabajo previo grande de explicaciones y crisis…
Es una situación que al final nos produce estrés y nerviosismo también a nosotrxs como p/madres…
Pues lo ha hecho genial, ha peleado contra su miedo como un jabato. El pobre temblaba que no podía más, pero se ha dejado pinchar sin ningún problema y en dos minutos estaba listo!!!
Por supuesto lo celebramos con churros, su desayuno favorito ☺️.
Esto es un paso de gigante para él, no quiere decir que la próxima sea tan buena, pero ayuda mucho para que así sea, ya que su recuerdo no ha sido tan malo.
Soy una mamá orgullosa, muy orgullosa de mi gran pequeño y de su enorme trabajo y esfuerzo diario 🙏🏻🥰🥰🥰.
💙💙💙
Llevo unos días durmiendo menos de lo habitual, que ya no suele ser mucho.
Tengo demasiadas cosas en la cabeza, por qué no decirlo, estoy con más ansiedad, y esto sumado a que mi hijo está en una temporada difícil, tengo muchísima menos paciencia y me siento mal, porque si él se comporta así es por algún motivo y necesita que lo ayude, y en eso estamos, pero hay días más complicados..
Ahora está en un momento que no para un segundo, corre por toda la casa, lo tira todo y no se entretiene con nada, incluso hace cosas hasta peligrosas que no había hecho nunca, con lo cual mi estado de alarma es aún mucho mayor.
Todo esto me ha llevado a perder mi propio control y enfadarme, frustrarme y gritar, y este comportamiento hace que todo sea peor, claro.
Y después me siento fatal por no poder controlarme a mí misma, pero cuando pasan días, como ahora, me doy cuenta que es normal, que soy persona, no soy una súper mamá ni una súper heroína, y es lógico que de vez en cuando no me pueda controlar, porque soy humana y porque una necesita soltar lastre también.
No soy perfecta, ni lo quiero ni lo pretendo, no soy súper woman y a veces me olvido tanto de mí que cuando me acuerdo ya es tarde.
Equivocarse es normal, y yo intento aprender de todas y cada una de mis equivocaciones.
El interés principal de mi hijo es el cine, el cine y las series.
Se sabe el año e incluso el día de estreno de decenas de películas, nombres de personajes, de actores, directores…
Pero también le gusta la otra parte, todo lo que hay detrás, la programación en los cines, lo que dura cada peli…
Gracias a todo esto él ha aprendido las horas, cuantos minutos son “x” horas, ha aprendido matemáticas, inglés…
Con esto quiero decir que no debemos cortar sus intereses, siempre y cuando sean sanos, y también de vez en cuando sacarlos de ahí si llega a afectar a la vida cotidiana.
Pero mi opinión es que muchas veces, esos llamados “intereses restringidos” les ayudan mucho más de lo que nos pueda parecer. Creo que debemos profundizar un poco más en su terreno y así nos daremos cuenta que ciertas cosas pueden llegar a ser más beneficiosas que perjudiciales.
Intentar enseñarle otro tipo de entretenimiento está bien y es necesario, pero también debemos respetar sus gustos y apoyarles.
Cuando empezamos el proceso definitivo en busca del diagnóstico, comenzamos por la seguridad social.
Digo “definitivo” porque como ya he contado, desde los 2 años hasta casi los 8 anduvimos dando tumbos sin sacar nada en claro.
Comenzamos proceso en psiquiatría infantojuvenil en diciembre, y en marzo nos derivaron a un centro concertado con el sergas.
En esos cuatro meses sólo tuvimos la primera consulta telefónica y otra presencial, dos en cuatro meses, sí.
Cuando llegamos a este centro con consulta con una psicóloga, pensamos que ya por fin estábamos en el camino correcto… pero no fue así, ya que la persona que trataba a mi hijo, después de ver todos los informes y entrevista previa, sus consultas eran de 20 minutos cada 15/20 días, no nos contaba nada, hasta que pedimos que nos explicara en qué momento se encontraba el proceso, y resulta que nos comenta esta “profesional”, que el niño es muy inteligente y que le hace caso y que ella duda bastante que sea TEA.
La indignación fue tremenda y evidentemente le dijimos que qué había estado haciendo, y otra sorpresa, resulta que no empezara a hacer ninguna prueba específica de autismo.
Después de una conversación tensa, conseguimos que la siguiente consulta fuera de una hora (no 20’) y con las pruebas específicas TEA y anda!, nos comenta al final que sí, que en las pruebas había bastante evidencia de autismo.
Aún así, llegamos al mes de julio, es decir siete meses después, sin tener un diagnóstico, con consultas en psiquiatría cada 3/4 meses y sintiendo que no avanzábamos nada, que empezabas de nuevo en cada consulta y que siendo todo tan evidente sientes que te vacilan, que eres un número y que estamos mareando a nuestro hijo sin resultados ninguno, ya que sin diagnóstico no se puede dar el siguiente paso. Así que decidimos ir por privado, y en un mes, con evaluación súper completa y con profesionales de verdad, obtenemos diagnóstico.
Todo un curso escolar de un lado a otro, pero por fin podíamos empezar a ayudar a mi hijo de la manera adecuada.
Es indignante que se tenga que ir por privado y tener que pagar.
Y nosotros porque pudimos afrontarlo, pero cuántas personas se tienen que conformar con la seguridad social por no poder costearlo?
Hay muchas cosas que cambiar, porque parece que la salud mental sigue siendo de segunda o de tercera, cuando es igual de importante o más, que otros servicios.
Además, nos merecemos ser atendidos por profesionales de verdad cualificados y especializados.
💙💙💙
Acepto, me adapto y asumo estar alerta las 24 horas del día aunque agote,
Acepto, me adapto y asumo llevar a mi hijo a terapia mientras el resto van a teatro o baile,
Acepto, me adapto y asumo, y sobre todo respeto, aunque a mí me encantaría ver a mi hijo jugar con su pandilla de amigos, que en muchos momentos disfrute más jugando solo o esté más a gusto, porque sociabilizar le agota…
Adoro a mi hijo tal y como es.
El otro día leí una pregunta; si pudieras, le quitarías el autismo a tu hijo?
Y la verdad es que no porque forma parte de él, de su manera de ser, de su personalidad, y sin esa parte no sería el niño que es y la persona maravillosa que se está convirtiendo. El autismo es algo más que le hace ser quien es.
Evidentemente me gustaría tener una vida más fácil, que él tuviera una vida más fácil, pero para eso es necesario eliminar la intolerancia y juzgar constantemente.
Lo que sí que me enfada son las miradas compasivas o las que te cargan de culpas,
Me enfada la falta de interés de personas que están en su entorno,
Me enfada y me aburre que se me cuestione y se me trate de exagerada o de blanda…
Me enfada la hipocresía,
Me enfada la gente que se le hincha el pecho hablando sobre inclusión, pero critican sin parar, y cuando hay que ayudar miran a otro lado,
Me enfada que sigan sin entender que no podemos hacer ciertos planes,
Y lo que más me enfada es la gente egoísta.
💙💙💙
Blog de una mamá azul celeste