Formación

Como ya he dicho en otras ocasiones, es fundamental como madre la formación para poder entender mejor a mi hijo y así ayudarle y comprenderle como se merece, o por lo menos intentarlo.

Aún haciendo cursos, leyendo libros, etc, es complicado, o más bien imposible, llegar a comprender y/o ayudar al 100%.

Pero en cada curso aprendo conocimientos que me ayudan muchísimo en nuestro día a día.
En uno de ellos aprendí que no tenemos cinco sentidos, tenemos siete; olfato, gusto, tacto, vista, oído y… el sentido vestíbular y el propioceptivo.

Pues bien, en el autismo todos estos sentidos están alterados, no todos en igual medida ni en todas las personas de la misma manera.

Pueden tener hipersensibilidad o hiposensibilidad.

Les causa dolor ciertos sonidos, luces, texturas, olores… y tienen dificultades en la información que manda el cerebro de movimientos y posición de nuestro cuerpo (vestibular y propioceptivo).

Cuando digo que el autismo abarca más de lo que la mayoría de personas piensan es porque afecta a muchas cosas de la vida diaria;
A la hora de comer, de vestir, de calzar.. incluso dar un paseo puede resultar complicado porque hay demasiados estímulos que les causan malestar e incluso dolor.

Mi hijo a veces necesita ponerse unos cascos que le ayudan a reducir el impacto de sonido que le molestan, por ejemplo.
Otras personas necesitan gafas oscuras por su sensibilidad a la luz, no pueden vestir ciertos materiales…

En una casa donde se convive con el autismo, se agudizan otros sentidos en los que estamos en una alerta constante por si hubiese algún estímulo o cualquier otra cosa que puedan alterar o molestar y conllevar a una crisis, pero sobre todo para evitar sufrimiento porque lo pasan realmente mal.

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Información errónea

Muchas veces ciertas referencias e informaciones que recibimos son erróneas porque nos creemos que lo que sale en una serie o película es así en la vida real. A esto hay que sumarle que muchas personas no se informan más allá o se creen que por haber conocido a una persona autista ya conocen a todas.

Esto es similar a decir que yo conozco a una chica rubia y bajita de pelo corto que no le gusta el café y pienso que a ninguna chica rubia bajita de pelo corto le gusta el café… que tontería verdad? Pues es exactamente lo mismo.

Hay autistas no verbales que sólo se comunican mediante gestos o con pictogramas, otrxs que tienen cierto lenguaje y otrxs que tienen una comunicación verbal fluida.
Tampoco todxs los autistas son genios ni todxs tienen una discapacidad intelectual.

Ni el autismo está de moda y por eso “salen más”, ni el autismo “leve” es un autismo fácil.

Si se diagnostica más es porque se ha avanzado e investigado un poquito más y hay profesionales más especializadxs, pero no sabéis cuántas personas son diagnósticas en edad adulta, y eso hace que tengan una vida más difícil todavía porque no saben por qué se sienten así y no reciben la ayuda necesaria, y esto pasa en mayor porcentaje en mujeres.

No se puede generalizar, por eso hablamos de espectro, porque cada autista es de una manera y necesita apoyos y ayudas de forma individualizada y personalizada.

Cuando escucho lo de “bueno, es sólo Asperger, podía ser peor”… os juro que me hierve la sangre, porque ningún autismo es fácil, pero evidentemente los más severos y con discapacidad intelectual aún es más complicado, pero por favor, antes de decir eso, pensad, informaos y/o preguntad.

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Tolerancia

Las palabras tolerancia, inclusión, respeto, empatía quedan muy bonitas en papel o verbalizarlas sin ahondar más allá en su verdadero significado y en si nosotrxs mismxs lo somos realmente o sólo lo decimos porque queda bonito y sabemos que es lo correcto.

Cuántas veces hemos pensado que alguien es raro porque se comporta de cierta manera, cuántas veces hemos juzgado sin saber lo que hay detrás,
cuántas veces nos hemos reído de alguien por no saber algo,
cuántas veces hemos criticado porque alguien no hace o actúa de la manera que a nosotrxs nos parece la correcta?

Cada vez que nos callamos ante una burla, cuando no intentamos ayudar a una persona que lo necesita, cuando no hacemos nada para que todxs y no sólo nosotrxs estemos a gusto… no estamos siendo ni tolerantes ni inclusivxs…

Yo me he equivocado mil veces, me he callado cuando no tendría que haberlo hecho, y he juzgado sin pasar de la superficie; pero he aprendido, porque la vida es un aprendizaje continuo y es intentar cambiar las cosas que no están bien y tomar conciencia de tu alrededor para así poder evolucionar.

Nosotrxs mismxs tenemos el poder de cambiar las cosas que no nos gustan, y es verdaderamente enriquecedor.

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💙💙💙

2 de Abril

Hoy es el DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO y quiero explicar lo que significa para mí como madre;

Levantarme por la mañana y despertar a mi hijo con un beso, prepararle el desayuno y contarle como será el día, llevarlo al cole e ir a recogerlo, jugar, hacer alguna tarea, ir a terapia, volver a jugar, abrazarnos mucho, decirnos te quiero todas las veces que nos apetezca, hacernos cosquillas, ducharle, cenar, leer un cuento, decirle lo orgullosa que estoy de él y darle las buenas noches…

Como cualquier madre del mundo, porque soy madre como tú, con las diferencias que tenemos porque todxs somos distintxs, pero con el mismo amor y mucha paciencia.

A mi hijo como a tu hijx, le gusta jugar, dibujar, saltar, leer, bailar, abrazar… y tiene todo el derecho a ser comprendido y respetado al igual que el tuyo.

Las personas autistas merecen tener su sitio en el mundo como lo tienes tú, sólo que su camino es un poco más difícil, pero entre todxs lo podemos cambiar para que la vida sea más fácil para todxs y no sólo para unxs pocxs.

El camino sólo se hace con empatía, tolerancia y educación.

Todxs nos merecemos nuestrx lugar,
Todxs tenemos los mismos derechos,
Todxs somos iguales,
Todxs somos diferentes,
Todxs nos merecemos que se nos vea,
Todxs nos merecemos que se nos escuche,
Todxs nos merecemos que se nos valore,
Nadie es más ni menos que otrx.

Sólo entendiendo esto podremos conseguir que algún día hablemos de convivencia en la diversidad y no de inclusión, ya que todxs estamos incluidos en el mismo mundo.

Mi hijo no es un pobrecito ni es una pieza rota que tiene que encajar ni cambiar, lo que tiene que cambiar es la sociedad y ver a las personas y no su diagnóstico, ya que tienen mucho que aportar.
El día que el mundo se dé cuenta de esto y deje a un lado los prejuicios y todas las personas tengamos las mismas posibilidades sociales, educativas y laborales, será un lugar mejor, más bonito y más justo para todxs.

Texto de Vanesa Díaz; orgullosa mamá de un pequeño cariñoso, simpático, bueno, noble, artista, cantante, cineasta y autista. 💙💙💙

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#visibilidad

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#tolerancia

#comprension

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#asperger

#todoslosdiassoneldiadelautismo

🧩 💙💙💙 ♾

Mañana es el DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN Y ACEPTACIÓN DEL AUTISMO, aunque cada día intento visibilizar, normalizar y concienciar en la medida de mis posibilidades; a mi entorno y por redes sociales, para poder sensibilizar, por lo menos, al pequeño trocito de mundo que me toca.

Todxs luchamos por una misma causa, queremos respeto, visibilidad, tolerancia, empatía y luchamos por los derechos de todas y cada una de las personas que se encuentran en el espectro.

Así que no sólo esta semana, este mes de Abril o mañana, sino que cada día deber ser el día del autismo.
Espero y deseo que llegue un momento en el que no haga falta un día especial para concienciar… pero como sociedad aún nos queda mucho trabajo que hacer.

visibilidad

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#concienciacion

#empatia

#autismo

#asperger

Frases que NO decir

Me pasa continuamente, cada día me dicen una frase similar… y la verdad que duele y cansa.

No sé cuantas veces me han dicho frasecitas como ;
-“pues parece normal”,
-“ no se le nota nada”,
-“bueno, dentro de todo es asperger, no es tanto”,
-“todxs los niñxs tienen sus cosas”,
-“ yo creo que todxs somos un poco autistas”
-“ el hijo de mi vecina también lo es y ahora es normal”

Y así podría seguir… aunque no se tenga la información suficiente, cosa que entiendo, aunque a estas alturas y con la información tan a mano pienso que deberíamos saber un poquito más sobre ciertas cosas, como sociedad… pero sí que hay que tener dos dedos de frente y parar un segundo a pensar antes de soltar lo primero que se nos ocurre, porque de verdad que soy muy educada y contesto muy bien, pero a veces la gente puede llegar a ser verdaderamente impertinente.

El sábado es el día de la concienciación del autismo, y cuánta falta hace!!!
Seguiremos luchando por crear conciencia y visibilidad cada día.

#autismo

#asperger

Todxs estamos en la misma lucha

Ahora que se acerca el día mundial del autismo veo algunas discusiones en la comunidad autista que me entristecen.

Unas personas se identifican con la pieza de puzzle, otrxs con el lazo, otrxs con el símbolo del infinito, con el color azul, con el rojo o con toda la gama de colores…

Y todos están bien, cada autista o familiar que se identifique con lo que más le guste, lo que más se vea reflejadx o que no se identifique con nada. Todas, absolutamente todas son correctas y respetables.

Pero pienso que debemos respetarnxs los unxs a lxs otrxs, porque sea puzzle, lazo o infinito, todxs luchamos por lo mismo; por la visibilidad, por la concienciación y por los derechos de todxs y cada unx de lxs autistas.

Así que unámonxs y seamos más fuertes, porque la unión hace la fuerza y si todxs gritamos lo mismo, más ruido haremos y más se nos escuchará.

#puzzle

#lazo

#infinito

#mismalucha

#autismo

#asperger

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Pictos en los pasos de cebra en Ferrol

Hoy es un día muy feliz para mí, y es que por fin han empezado a poner pictogramas en los pasos de peatones en Ferrol.

Es un pequeño gesto que ayudará a muchas familias en las que me incluyo.

Paso a paso, poquito a poco conseguiremos una ciudad y una sociedad más inclusiva.

Seguimos en la lucha por la concienciación y visibilidad!!! 🙌🏻💪🏻🙏🏻

#educacion

#visibilidad

#pictogramas

#inclusion

#autismo

#asperger

💙💙💙

Si tocan a unx nos duele a todxs!!! 💪🏻

Ayer, volvía a leer de nuevo algo que me rompe el alma y hasta me deja sin aire durante unos segundos…

Esta historia es real, la ha contado el padre y es la siguiente;

Una niña autista de 3 años iba en el bus con su mamá y comenzó a darle golpes a la ventana. Su madre le explicó que no podía hacerlo, pero ella quería continuar porque le gusta el ruido y al final tuvo una crisis…
Si ya es complicado explicarle las normas y que las sigan a casi cualquier niñx, cuando tiene autismo aún lo es más, y hay que sumarle su corta edad.

Pues el conductor de dicho autobús, después de que la madre le explicara la condición de su hija, este ser la ha empujado para que bajara del bus y la ha llamado “retrasada” y “enfermita”.

Si a mí se me encoge el corazón y se me llenan los ojos de lágrimas, lo que han tenido que sufrir ellxs es horroroso.

No es justo que por culpa de la mala educación, la falta de respeto y la falta de tolerancia de unxs, otrxs tengamos que sufrir.

Después aún hay personas que piensan que lxs p/mamás de peques autistas somos pesadxs porque hablamos sobre el tema… pues sí, seguiré hablando cada día, y mucho más que deberíamos hacerlo.

Falta muchísima información y por eso es necesario concienciar cada día y visibilizar todo lo posible para que estas cosas dejen de pasar de una vez.
Nadie tiene el derecho de insultar a otrx, y mucho menos aprovecharse de la vulnerabilidad de las personas.
Nadie es más ni mejor que otrx, y absolutamente todxs nos merecemos respeto y tenemos los mismos derechos.

Hace falta seguir hablando porque aún a estas alturas, personas con cargos importantes siguen utilizando la
palabra autista de manera peyorativa.
Basta ya!! Autista no es un insulto!!!

Yo hablo de autismo porque es necesario, porque lo que no se habla no tiene visibilidad, y porque me da la gana!

Todo mi apoyo y ánimo a todas las familias que nos ha tocado luchar un poquito más que a la mayoría, no estamos solxs, y cada vez hacemos más ruido.

Juntxs somos más fuertes!!!💪🏻💙💙💙

#visibilidad

#respeto

#tolerancia

#educacion

#autismo

#asperger

Inclusión??

El otro día me senté en un restaurante con una amiga. Llega la camarera, nos saluda con una sonrisa y se da el siguiente diálogo:

  • Hola chiques!
  • Chiques? le dije yo, también con una sonrisa.
  • Así es, somos un restaurante inclusivo! (dijo con orgullo).
  • Mira que bien, me viene estupendo entonces, porque en un ratito viene un amigo que es ciego. Tienen la carta en Braille?
  • Ay no, eso no tenemos.
  • Ah ok, viene mi madre con mi hijo, que es Asperger. ¿Carta con pictogramas para lxs autistas, tienen?
  • No, perdón… Me dijo visiblemente nerviosa.
  • No te preocupes, suele pasar.
    Me imagino que lenguaje de señas para lxs clientes sordxs deben saber… verdad?
  • La verdad es que no.
  • Tienes eliminadas las barreras arquitectónicas o el espacio entre mesas para que pueda pasar o sentarse una persona en silla de ruedas y un baño adaptado para ellxs?
  • La verdad que me estás matando.(me contestó sonriendo nerviosa).
    Ella ya no estaba cómoda, sonreía con vergüenza, un poco de culpa, y algo de malestar también. Y ahí le dije:
  • No te preocupes, suele pasar.
    Pero entonces lamento contarte que no son un local inclusivo, son un local de cotillón; parte del triste relato que está de moda. En el caso de tu local, esta gente no podría hacer algo tan básico como comunicarse y pedir de comer o beber.

Quieres ser inclusivo? Incluye a todxs ellxs, y a todxs los que el sistema directamente no da lugar. Es difícil, sí y mucho, lo sé; pero no debemos ser tan hipócritas como sociedad… una E no te hace inclusivo. 😘

(El texto no es mío y no sé quién es la o el autor/a.)

💙💚🤍🤍💛🧡❤️💜💓

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