Cómo está?

Cuando me preguntan cómo está mi hijo, cómo va, si está mejor… la mayoría de las veces respondo “bien” y ya está.

Tengo claro que lxs que preguntan lo hacen desde el corazón, pero es que es muy difícil responder, porque en un mismo día se pasa por tantas situaciones, momentos buenos y no tan buenos, descontrol y control, entendimiento e incomprensión…

El autismo no es una enfermedad, no se cura, y es para toda la vida.
Es verdad que con terapias y trabajo, mucho trabajo, hay muchas situaciones que se pueden mejorar, y mejoran.

Llegan a interiorizar ciertas cosas, a base de esfuerzo entienden cómo se tienen que comportar ante la sociedad y en su día a día, pero en muchas ocasiones tienen que poner una “máscara” para poder encajar.

Estar continuamente esforzándose y dándose auto instrucciones es muy cansado emocionalmente, controlar sus sentimientos constantemente… esto hace que entren en crisis y/o colapsos, algo lógico con el peso que llevan encima.

Así que hay que cargarse de paciencia, comprensión, empatía, mucha información, mucha formación y un montón de amor.

#MontañaRusa

#milsentimientos

#respeto

#autismo

#asperger

💙💙💙

Te veo

Te veo llevando a tu hijx a terapia mientras tus amigxs llevan a sus hijxs a fútbol o a ballet.

Te veo escabullirte de la conversación cuando todxs tus amigxs presumen de logros y notas de exámenes.

Te veo hacer malabares con eventos y reuniones.

Te veo sentada en el ordenador durante horas investigando sobre lo que tu hijx necesita.

Te veo poner mala cara cuando la gente se queja por lo que parecen tonterías.

Te veo desvanecerte poco a poco pero sigues yendo más allá por tu familia.

Te veo sacar fuerzas de flaqueza con una fuerza que ni soñabas que tenías.

Te veo mostrando respeto hacia lxs profesores, terapeutas y profesionales médicos que sirven a tu hijx para ayudarte.

Te veo levantarte temprano por la mañana para empezar de cero después de otra noche caótica.

Te veo cuando estás al filo del precipicio luchando por vivir.

Sé que te sientes invisible, como si nadie se diera cuenta, pero quiero que sepas que yo me doy cuenta.

Te veo elegir hacer todo lo que puedes para darle a tu hijx el mejor cuidado en casa, colegio, terapia y en el médico.

Lo que haces importa y vale la pena.

En esos días en que te preguntas el por y para qué, te veo.

Quiero que sepas que eres bella.

Quiero que sepas que vale la pena.

Quiero que sepas que no estás sola.

Quiero que sepas que el amor es lo más importante y eres la mejor en esto.

Te veo cuando obtienes una mejora con ese trabajo duro obteniendo éxito y recompensa sintiéndonos orgullosxs.

Sea cual sea el día de hoy, vales mucho, lo haces bien, nos enseñas, das ejemplo, haces feliz y te vemos.

-Texto de Alethea Mshar
-Traducido al español por Alba Moreno

PD~Yo os veo, os veo a todas y cada una de vosotras, y me veo a mí.

Lo hacemos lo mejor que sabemos y podemos, así que me siento orgullosa de mí misma, pero sobre todo de mi hijo. 💙💙💙

Trabajo en casa

Como ya he dicho, y lo diré siempre, lo más importante es llevar a nuestrxs pequeñxs a terapias con profesionales cualificadxs, buscar al que más se acerque a nuestra forma de pensar y respete a nuestrxs hijxs.

Pero en casa también es muy importante seguir con ciertos trabajos para ayudarle, ya que toda ayuda es necesaria y fundamental.

Aquí os dejo, a modo información, y si puede valer a alguien, algunxs libros que trabajamos desde casa.

Las personas con autismo tienen que aprender cosas básicas que los neurotípicos ya sabemos de manera innata, y para esto, hay que buscar ayudas siempre enfocadas a las necesidades de cada unx.
A nosotrxs lo que más nos ayuda son los apoyos visuales y estos libros nos vienen muy bien para explicar varias circunstancias que se dan o se pueden dar en la vida.

Es básico para su desarrollo y entendimiento que haya siempre comunicación entre lxs profesionales que lx tratan, el colegio y la familia, ya que entre todxs debemos trabajar de la misma manera y utilizar los mismos recursos (en la medida del posible).

#apoyosvisuales

#trabajoenequipo

#habilidadessociales

#autismo

#asperger

Fuera culpas

Nuestrx diagnóstico es reciente, muy reciente, de tan sólo unos meses..
Digo nuestrx porque cuando el autismo entra en casa afecta a toda la familia.

Aunque el diagnóstico acaba de llegar, llevamos años pasando por fases, dándonos cuenta de ciertas cosas, sabiendo que algo había en el desarrollo… pero agarrando fuerte esos momentos de “no, no puede ser”, “si pasara algo esto no lo haría.” etc..

Años dando tumbos aquí y allá, con psicólogx y terapeutas pero a lo que más lejos se llegaba era a “es su personalidad”.

Con lo cual, yo como madre hasta llegué a pensar que estaba loca, que veía cosas donde no las había y que quizá tenían razón y era una exagerada…
Pero no, una madre tiene un sexto sentido y ese olfato materno no falla.

Años pasando por procesos de negación, de culpabilidad, de tristeza, de frustración… pero cuando por fin llega el diagnóstico y el momento en el que lo aceptas, entiendes que has llegado al punto de partida para empezar de verdad con las herramientas correctas, con lxs profesionales cualificadxs y con la formación e información necesaria para poder comprender lo que es el autismo y ayudar a nuestrxs hijxs, porque como madre es necesario formarse, es la única manera, no hay otro camino.

Y todo cambia, comprendes que no hay culpables, que aunque te hayas equivocado mil veces (y otras tantas que quedan), lo has hecho de la mejor manera que sabías, que cada unx tiene su papel en la vida, y el mío, uno de ellos, es ser la mamá de un niño cariñoso, amable, bueno, con un corazón tan grande como él y con autismo.

#fueraculpabilidad

#procesos

#autismo

#asperger

💙💙💙

Pequeños consejos que pueden ser útiles

Cuando a tu hijx le hace falta ayudas visuales, los conocidos como pictogramas, lo mejor es que lxs m/padres nos hagamos con un par de cositas para poder hacerlo desde casa.

Lo primero porque siempre van a ir surgiendo situaciones que hasta que no llegan no nos damos cuenta que necesitamos, y porque además, una vez que lo tengan interiorizado hay que renovar y/o eliminar ciertos pictos para avanzar y no saturar.

En nuestro caso, llevábamos todo a plastificar y alguna agenda a encuadernar, y es un dinero, así que hay que buscar en qué se puede ahorrar, ya que se necesita bastante para terapias, y ahí sí que no se puede escatimar en lo que haga falta.

Así que nosotros hemos adquirido una plastificadora y una encuadernadora, y aunque llevemos a imprimir dichos pictos, se economiza bastante y la verdad que el dinero gastado se amortiza muy rápido.

Esto es sólo un consejo de una madre, como ya he dicho mil veces no soy profesional y siempre hablo desde mi experiencia, pero si con ella puedo ayudar a alguien, perfecto.

Como siempre digo también, no todas las personas con autismo necesitan las mismas ayudas, ya que el espectro es muy amplio.

Siempre siempre hay que acudir a los profesionales cualificados y buscar lo que haga falta hasta encontrar unx que comprenda, respete y ayude a nuestrx hijx.

#respeto

#tolerancia

#inclusion

#visibilidad

#autismo

#asperger

💙💙💙

Educación

La educación debe ser inclusiva, tolerante e individualizada a cada alumnx, ya que no todxs aprendemos de la misma manera y al mismo tiempo.

Los profesores tienen que formarse ellxs también para así poder dar a sus alumnxs una educación de calidad y como se merecen.

Necesitamos profesores con vocación, con educación emocional y refuerzo positivo.

El cole tiene que ser un lugar seguro para nuestrxs niñxs y tienen que ser comprendidxs para que se sientan a gusto.

Por una educación de calidad para todxs 💙

#respeto

#visibilidad

#tolerancia

Estereotipias

Las estereotipias es algo que las personas con autismo necesitan para autorregularse.

Aleteos, saltos, caminar en círculos…

A veces lo necesitan cuando se frustran, pero también cuando están felices y contentxs.

Hay m/padres y terapeutas que intentan eliminar estos movimientos.
Personalmente opino que siempre que no sean peligrosas para su salud, hay que respetar y si les hace bien a ellxs pues que el resto del mundo mire lo que quiera.

#respeto

#visibilidad

#autismo

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Visibilidad

Lo que se ve no es ni el 5% de lo que hay realmente, todo el trabajo, el esfuerzo, las crisis y colapsos por cosas que nunca os imaginarías.

Motivos que para muchos no significan nada, para una persona con autismo es algo tan importante que no pueden controlar.

Situaciones que muchas familias o personas jamás se plantearían porque para los neurotípicos es algo que nace de manera innata, las personas con autismo lo tienen que aprender.

#visibilidadparatodxs

#autismo

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Autismo en femenino

Siempre se ha dicho que el autismo tiene más prevalencia en hombres que en mujeres.

Se dice que la proporción es de 1 mujer por cada 5 hombres.

Pues bien, esto no es real ya que las mujeres y niñas, suelen pasar más “desapercibidas” porque en términos generales lo manifestan de otra manera distinta a los chicos.

Esto hace que las pruebas diagnósticas estén más enfocadas a los varones, (otro tipo de machismo)y es por este motivo que muchas mujeres son diagnosticadas en edad adulta, con todo lo que esto conlleva, una infancia dura sin entender porque siente ciertas cosas o comportamientos.

Aún queda mucho camino por hacer 💪🏻

#autismoenmujeres

#visibilidadparatodos

#autismo

#asperger

💙💙💙

Sentir

-Tienen empatía
-Se preocupan por los demás
-Son conscientes de lo que les pasa
-Son cariñosxs
-Son muy sensibles
-Intentan “encajar” en un mundo complicado
-Pueden llegar a donde se propongan siempre que tengan las herramientas correctas

La diferencia la haces tú,
los prejuicios los tienes tú,
la desinformación la tienes tú.

La diferencia no es mala, todxs y cada unx de nosotrxs, somos distintxs y eso es maravilloso.

Todxs podemos aprender de las personas que tenemos a nuestro alrededor.

Si los niñxs, desde pequeñxs viven en la inclusión, con todo tipo de discapacidades, de capacidades distintas, harán que crezcan en un ambiente lleno de tolerancia, de normalidad y viendo que la diferencia es enriquecedora y sólo así, desde la educación, seremos mejores personas.

#inclusion

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#formacion

#visibilidad

#autismo

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