Flexibilidad

La flexibilidad cognitiva en las personas con autismo y la rigidez/resistencia ante situaciones como pueden ser cambios en sus rutinas o planes, puede conllevar una crisis.

Esto no quiere decir que la persona con autismo sea caprichosx, consentidx, maleducadx o malcriadx … sino que su cerebro procesa información de una manera diferente, y les cuesta muchísimo entender que va a haber cambios.

Por este motivo necesitan siempre anticipación a todo lo que les va a suceder en el día o en la semana, pero no siempre es posible, ya que la vida está llena de imprevistos.

Muchas veces las personas que tratan con autistas (sanitarixs/ profesorxs) les cuesta entender esto, y se obcecan en que tienen que hacer o comportarse como ellxs quieren o necesitan, cuando realmente deben darse cuenta que la inflexibilidad está en ellxs mismxs y no en la persona neurodiversa en particular..

De ahí la importancia de educarse, de buscar información y formarse debidamente para poder entender, comprender, empatizar y flexibilizar su manera de proceder ante ciertas cosas, porque muchas veces parece que los más inflexibles y rigidxs no son los autistas sino los demás.

Siempre pongo un ejemplo muy claro, y es que a una persona en silla de ruedas a nadie se le ocurriría mandarle en clase de gimnasia dar dos vueltas corriendo, no? Es más, nos echaríamos todxs las manos a la cabeza y nos parecería una aberración…
Pues esto es lo mismo, ya que en el autismo hay una discapacidad, lo que pasa es que es invisible a ojos de muchxs, pero también hay que adaptar ciertas metodologías.

#educacion

#formacion

#flexibilidad

#autismo

#asperger

#comprensión

#visibilidad

💙💙💙

Salud mental

La salud mental sigue siendo de segunda o de tercera, incluso también en Psiquiatría Infantojuvenil, pudiendo causar daños importantes en nuestros niños y adolescentes.

Ya he hablado sobre este tema en la seguridad social, ya que desde mi experiencia y sé que la de muchos, es escasa en todos los sentidos.

Particularmente, nosotros llevamos más de un año metidos en esta vorágine y, estoy segura que si no hubiéramos ido por privado, seguiríamos esperando por el diagnóstico.

No puede ser que las citas sean cada 3/4 meses, ya que esto no llega a nada, ni pueden conocer los profesionales a sus pacientes y para éstos es totalmente insuficiente tener consultas tan espaciadas, porque eso y nada es casi lo mismo.

Desde octubre de 2020 hemos tenido cuatro consultas, ahora nos tocaba otra y han llamado para anularla, y parece ser que llevan retraso y anulando citas desde agosto.

Yo me pregunto que las personas que no tienen recursos para poder costear terapias/consultas por privado, (que son un dinero), quedan totalmente perdidas, y sus problemas, o se agravan o no se atajan, con todo lo que esto conlleva.

Es injusto y va en contra de todos los principios básicos y echan por los suelos nuestros derechos a una salud pública digna.

También he de decir, que el problema viene de arriba, que las personas que están trabajando y tienen que dar la cara no tienen culpa y bastante frustración sentirán por no poder hacer su trabajo en unas condiciones aceptables.

(Aunque también hay “profesionales” que te encuentras que deberían de buscar otro trabajo porque ni empatía, ni tacto, pero este es otro tema).

Pienso que si todxs cuando nos pasan este tipo de cosas pusiéramos reclamaciones y no lo dejásemos pasar, algo más se conseguiría, y lo sé por propia experiencia, porque las dos reclamaciones que he puesto por otros motivos han servido, así que irá la tercera.

No podemos permitir que esto sea lo normal.

#sanidadpublicadigna

#CuidemosLaSaludMental

Hablar es necesario

Muchas personas que no están concienciadas con ciertas cosas, en este caso con el autismo, a los que somos activistas de la causa, piensan que somos unxs cansinxs por hablar tanto sobre el tema, que si no le diéramos tanta importancia que nos iría mejor, etc…

Pues bien, no, no es así, los que estamos sensibilizados con el autismo hablamos sobre esto por varias razones;

  • Para dar visibilidad.
  • Para desterrar falsos mitos.
  • Para que las personas no juzguen estando desinformadas.
  • Para que la gente sepa que NO es una enfermedad.
  • Para que se sepa que hay muchas personas autistas adultas, porque esto es para toda la vida.
  • Para que se deje de utilizar “autista” de manera peyorativa.
  • Para fomentar la diversidad, tolerancia e inclusión .
  • Para luchar por los derechos de las personas con autismo y que se les tenga en cuenta y se les respete como personas en todos los sentidos.

Así que sí, queda tanto, tantísimo camino por hacer, que seguiré luchando cada día de mi vida por todo lo mencionado y por muchos más motivos.

#yohablodeautismoporqueloquenosehablanotienevisibilidad

#empatiaparaunainclusionreal

#visibilidad

#inclusion

#tolerancia

Agotamiento emocional

Poco se habla del agotamiento emocional, el agotamiento moral, el desgaste psíquico y mental que implican ciertas situaciones.

Todxs lxs p/madres sentimos un desgaste mental, ya que tener hijxs conlleva tantas cosas que es normal que se sienta frustración y agotamiento en algún momento.

Pero cuando tu hijx es neurodiverso, esa sensación y sentimiento se multiplica ya que es continuo y diario.

Estás constantemente en alerta y pendiente de cualquier estímulo sensorial, cualquier ruido, luces, olores… un montón de pequeñas cosas que a ojos de neurotípicos son totalmente invisibles y pasan inadvertidos, y que nosotrxs, a base de esfuerzo y trabajo, agudizamos esos sentidos a medida que vamos conociendo a nuestrxs hijxs, porque a cada persona con autismo le incomodan cosas distintas y reaccionan de manera diferente.

Muchas veces, aún con anticipación, pictogramas y demás, no sabes cuando esa explosión o crisis pueda salir.

Por eso, al conocer un poco mejor a mi hijo, evito en lo posible, situaciones que sé que no va a estar bien, porque de qué vale llevarlo a ciertos lugares si al final no lo disfruta, y pasa todo lo contrario, que acabamos los dos sufriendo.
Con el tiempo, y poco a poco, estoy aprendiendo a decir no, sea lo que sea, aunque haya dicho que sí anteriormente, aunque haya personas que no entiendan, que piensen que eres exagerada y que lo sobreproteges demasiado.
Porque bastante complicado es este mundo lleno de sobreestimulos para personas autistas como para también cargarlo de compromisos sociales y/o familiares.

Pero he aprendido y seguiré aprendiendo a priorizar. Para eso y para más cosas (me)trabajo cada día.

Además, pienso que el que no entienda o comprenda, le presto mis zapatos, y cuando camine mis pasos podrá juzgarme. 💙💙💙

#visibilidad

#compresion

#empatia

#autismo

#asperger

No hay que sacar importancia

Hay frases que a las personas con autismo y/o a sus familias no nos gusta escuchar.

También sabemos que no es con mala intención, sino como para sacarle “importancia”, pero hace justo el efecto contrario.

Además, que soy de las que piensa que ciertas cosas no se deben subestimar porque parece que se les saca la importancia que tienen, y en algo que afecta tanto en tu día a día y en tu vida, menos.

Algunas de esas frases, y que me han dicho a mí personalmente :

  • Bueno, todos somos un poco autistas.
  • Pues no se le nota nada.
  • Estáis seguros? Parece normal. (Esta frase es terrible en sí misma)
  • Ahora es una moda, a todo hay que ponerle etiquetas.
  • Es que lx sobreproteges demasiado.

En el autismo hay que desterrar tabúes, eliminar esas barreras de desinformación, los clichés y los falsos mitos y poner voz a la verdad. 💙💙💙

#tolerancia

#visibilidad

#autismo

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#empatia

#inclusion

Ante todo, respeto

Es normal que algunas personas tengan reparo y/o prudencia en preguntar. Pero preguntando es la única manera de saber, conocer y poder ayudar.

A veces pasa por miedo a no saber escoger la palabra correcta, pero siempre que se diga desde el corazón y con buena intención, estará bien.

Lo primero es el respeto, eso está por encima de todo.

Hay personas, como yo, que preferimos utilizar el término “con autismo”, pero a veces también uso la palabra autista y no pasa nada, simplemente que me gusta poner primero a la persona y no sólo su condición porque para mí el autismo forma sólo una parte de la personalidad y no un todo. Pero ambas expresiones dichas desde el respeto están bien.

Hay otro término que quizá se conozca menos, aunque ya se va escuchando más, y es neurodiverso.
La neurodiversidad su mismo nombre lo explica, y es que el mundo está lleno de diversidades y capacidades de todo tipo.
Y luego están los neurotípicos, que se refiere a personas que no tenemos autismo.

Lo que sí, por favor, no utilicemos lo normal y lo no normal, porque qué es la normalidad? Para unas personas será una cosa y para otras otra distinta.

A parte de esto, quería agradecer a esas personas que me leen y lo interiorizan e intentan entender algo más, y quizás hasta intentan ser más tolerantes y abren más los ojos ante algo que si no te toca de cerca, muchas personas ni pondrían interés para colaborar en hacer una vida más inclusiva, así que de corazón, gracias!!! 💙💙💙

Hay días…

Hay días en los que se te hace cuesta arriba, hay días en los que te frustras por tener que repetir constantemente las mismas cosas, por no poder darte cuenta que algo acabaría en crisis, que te cabreas y sientes incomprensión porque en el parque te miren mal por algún comportamiento, porque a veces no sepas cómo hacer o como explicar algo que parece básico, hay días que se agota la paciencia…

Y eso también está bien, está bien enfadarse, está bien estar cansada, está bien necesitar tu propio tiempo, está bien y es humano y normal, no pasa nada. No hay que ser perfecta , y saberlo y dejarse caer un día está bien.

Porque cansa, y también cansa que incluso en tu propio entorno tengas que explicar una y otra vez, que te tomen por exagerada, que no entiendan que estés más ausente, que dejes de hacer cosas que hacías antes…

Pero eso también te hace ver a las personas que te quieren de verdad, porque te apoyarán incluso cuando no te entiendan, porque te ayudarán y respetarán tus tiempos, tus necesidades y prioridades.

#haydias

#autismo

#asperger

Tu papel como madre

Cuando tu papel como madre no es el que esperabas, se necesita un tiempo de aceptación.

Yo no tenía claro cómo sería ser madre, pero no pensaba que fuera tan diferente a la mayoría.

Todas las madres se cansan, se frustran, todas nos sentimos perdidas y solas en alguna ocasión, pero cuando tu hijo es neurodiverso, todo es un poco más complicado.

Mientras que muchas se preocupan de que sus hijos saquen las mejores notas, metan más goles que nadie o toquen mejor el piano, otras madres nos preocupamos de que aprendan a identificar y poner sus emociones en el lugar adecuado, que coman algo más de las pocas cosas que son capaces de comer, que sepan jugar con amigxs, que sepan expresar si algo les duele o les incomoda antes de que haya una crisis, que se sepan defender, que sepan distinguir una burla… y podría seguir casi infinitamente.

Que las actividades que pudieron pasar por tu cabeza en algún momento de cosas que le gustaría, se han convertido en terapias y que hacer ciertos planes o simplemente ir al súper se convierta en una preparación e incluso a veces en tensión.

De hecho todo es una preparación, una anticipación, y sacar todo el instinto animal, maternal y humano para poder ver e intuir ciertas situaciones e imprevistos que puedan suceder.

Y te sientes sola, incomprendida, porque realmente hay poca gente que lo entienda de verdad sin vivirlo.

Pero no, no lo estamos, hay muchas familias en la misma situación y cuando hablamos con madres que vivimos algo parecido es una pasada el entendimiento, las miradas cómplices, incluso nos acabamos las frases, y hace que te sientas mejor, porque no hay nada como sentir apoyo y comprensión, poder hablar sin que te juzguen y en el mismo idioma.

Y es que qué sano es y qué necesario, hasta te renueva la mente y te da fuerza para seguir.
Juntas somos más fuertes 💪🏻

💙💙💙

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